病気について知る病気辞典

「パープルデー」(紫の日)とは?

2016年9月1日

てんかんを持つ人を、一人ぼっちにしない

3月26日の「パープルデー」をご存じですか。てんかんで困っている患者さんに応援の気持ちを込めて、世界中の人々が「紫色のもの」を身に着ける日です。ネックレスやハンカチ、何でも構いません。

また音楽会やマラソン大会などが開かれ、みんなで楽しみながら、てんかんへの理解を深めていく大切な機会なのです。

このキャンペーンは、2008年、カナダに住む当時9歳だったキャシディー・メーガンという少女によって始められました。彼女は学校ではチアリーダーを務める人気者で、音楽を聴いたり絵を描いたりすることが大好きなすてきな女の子です。そんなキャシディーにとって、てんかんと向き合う時間だけは、とても孤独で不安な気持ちでいっぱいでした。

ある日、彼女は「周りの人たちにてんかんを理解してもらえたら、私のような“ひとりぼっち”の患者さんはいなくなるかもしれない」と考え、ブログを通じて多くの人たちに自分の気持ちを発信することにしました。「病気を知ってもらう」「不安な気持ちを聞いてもらう」だけで安心することができました。そして病気に負けないで夢をかなえていこうと、心を強くすることができたのです。この活動は次第に広がり、「パープルデー」として世界中に知られたてんかんの理解に向けたキャンペーンとなりました。てんかんで悩みながらも一生懸命生きてきた少女の切実な願いが実を結んだのです。

近年、新しい薬や手術によって、てんかんの発作が治る患者さんが増えてきましたが、患者さんの社会的・心理的な負担は大きく、以前と変わっていないように思います。みなさんの応援メッセージは患者さんをとても勇気づけてくれます。「パープルデー」という啓発キャンペーンを通して、患者さんやご家族の思いをみんなで分かち合い、てんかんという疾患について正しく理解が深まっていくよう心から願っております。

窓口は、全国てんかんリハビリテーション研究会(パープルデー企画実行委員会)です。